Otro tema que los padres también deben conocer es la terminología respecto del peso de nacimiento (PN). Se denomina recién nacido (RN) de bajo peso cuando éste es inferior a 2500 gs y de muy bajo peso si es menor a 1500 g. Estos últimos son los que a pesar de representar solo el 1 % de los nacimientos mayor problema constituyen.

Por último el término bajo peso para su edad gestacional ( BPEG) significa que el RN pesa menos de lo que debiera por su tiempo de embarazo.

CARTA DE UN PREMATURO A SUS PADRES.

A mis padres
porque nací antes de tiempo.
Prematuro, como si fuera algo malo…
Muchos me miran con aprehensión,
otros con pena y compasión
y algunos hasta con curiosidad.
Pero yo quisiera decirles
a ustedes, mis padres
que por favor me miren como a un hijo.
No teman hacerlo.
Nacer antes de tiempo no es culpa
de nadie, y para querer y ser querido
no se necesita ser grande.
Es cierto que me falta ser mas maduro,
y hasta entonces necesito de los demás,
especialmente de mis médicos
y enfermeras. Pero a ustedes,
mis padres, puedo verlos y sentirlos.
Necesito mucho de vuestro cariño,
como estoy seguro
ustedes también del mío.
¿Porqué no pensar que somos
afortunados por poder vernos antes?
Es bueno nacer ya grande
Pero si igual estamos juntos
No es malo pesar poco y ser prematuro
Ustedes son tal cual los imaginaba.
Yo diría que quizás aún mejor,
y cuando me miran y sonríen
me están diciendo….
que lo mismo piensan de mí.
A veces los veo apenados
por no poder abrazarme y alzarme,
sin embargo por mi pequeño tamaño
una caricia de ustedes me colma de amor.
Desde mi incubadora veo a todos inmensos,
imponentes en sus uniformes.
Pero cuando llegan ustedes
sólo veo vuestros ojos,
y cuando me miran
me siento igual que antes
cuando no había nacido.
Porque me siento protegido,
Y por sobre todas las cosas: querido.
No dejen de mirarme;
yo mas que los veo, los siento,
y así estamos como antes,
como siempre…juntos.
Queridos padres: soy vuestro hijo,
el mismo que ustedes concibieron;
quizás no el que ustedes imaginaron
cuando primero me vieron.
Pero yo les doy una nueva oportunidad
Todas las oportunidades
y tiempo que necesiten
para reponerse del susto,
para asumir los problemas que he provocado
y para reorganizar nuestra casa,
porque yo los quiero
y sé que USTEDES a MÍ.

A. Miguel Larguía

El haber elegido este texto de un hijo nacido prematuro a sus padres no es casual y podríamos afirmar que en forma resumida expresa lo que espera de Uds., sus padres.

El nacimiento de un hijo prematuro, sobre todo si requiere cuidados especiales es un acontecimiento muy estresante para todos los padres sin excepción. También se asocia a sentimientos de depresión y ansiedad inevitables.

Un hijo prematuro no se parece al esperado y condiciona sentimientos de temor por su vida (expresables o no), de culpa y de enojo. Aceptando que el stress, la ansiedad y la depresión se presentarán en forma mayor o menor, pero siempre, la primer recomendación es aceptar la realidad ( lo contrario a la negación), tener una expectativa ajustada a lo que acontece cada día para contrarrestar la frustración y el enojo y asumir que es posible participar activamente en el cuidado de sus hijos. Estos como lo dice la carta, a quien más necesitan es a Uds padres. Los agentes de salud de los cuales hablaremos más adelante son necesarios para la asitencia integrada y compleja de sus hijos pero jamás podrán reemplazarlos.

En este sentido existe un programa denominado Maternidades Centradas en la Familia (MCF) que constituye un cambio de paradigma que suma lo humanístico a lo tecnológico y redefine a los padres como los verdaderos dueños de casa en donde nacen y se asisten personas recién nacidas. Las intervenciones de este programa son :

El ingreso irrestricto de los padres a las UCIN
Su participación activa en el cuidado de sus hijos/as asumiendo roles progresivos por capacitación
Contacto piel a piel Madre-Padre con su hijo prematuro con salida transitoria y precoz de incubadora.
Acceso a una Residencia Hogar para Madres para una permanencia continua en la institución.
Visita programadas de la familia ( hermanos y abuelos )
Contención de los padres en crisis por equipos multidisciplinarios.
Apoyo personalizado por un servicio de voluntarias de la comunidad.

El programa incluye también la promoción de lactancia materna de acuerdo a la iniciativa Hospital Amigo de la Madre y el Niño de UNICEF /OMS.

NOTA: Al programa MCF se puede acceder por www.funmlarguia.org.ar : Maternidades Centradas en la Familia: Guía para la transformación de maternidades convencionales en Maternidades Centradas en la Familia.

SITUACIONES QUE CON MAYOR FRECUENCIA ENFRENTA EL RN PREMATURO

1. TERMOREGULACION
   El RN prematuro tiene dificultades para mantener su temperatura ya que por sus características corporales pierde calor por todas sus diversas formas: convección, al carecer de grasa subcutánea y por irradiación hacia las superficies frías que lo rodean. En los primeros días si requiere cuidados especiales no se lo puede vestir íntegramente ya que requiere ser observado y tiene colocados sobre su cuerpo electrodos para su control. Es por ello que se lo asiste en incubadoras cerradas o abiertas. Estas últimas se las llama “servocunas”.
2. DESCENSO DE PESO
   La alimentación del RN prematuro es difícil. Succión, deglución adecuadas y sin riesgo en general no se alcanzan antes de las 34/35 semanas de EG. Por ello se les coloca sondas naso u orogástricas y especialmente en los menores de 1500g también se les aporta alimentación por vía endovenosa. A esta modalidad se la llama alimentación parenteral. Frecuentemente los primeros días los RN pueden presentar intolerancia a la alimentación por sonda, lo que se expresa por la presencia de residuo en el estómago. Esta situación obliga a suspender o aumentar los aportes muy lentamente. Estas condiciones motivan que se produzca un descenso de peso que habitualmente es del 8 al 10 % del PN.
3. SINDROME DE DIFICULTAD RESPIRATORIA (SDR)
   Por su condición de prematurez estos RN tienen sus pulmones no enfermos ni malformados pero casi siempre inmaduros. Es decir no han completado su desarrollo y carecen de una sustancia llamada surfactante responsable de mantener los pulmones expandidos. Los RN con SDR respiran más ligero (taquipnea), muestran que la respiración les demanda más esfuerzo (retracciones) y se puede escuchar un “quejido” que expresa su intención de retener el aire durante la expiración. Ante esta situación si no se trata de un SDR transitorio exigirá la administración de oxígeno y de diversas formas de apoyo respiratorio a las cuales nos referiremos más adelante y que son muy exitosas.
4. DUCTUS ARTERIOSO(DA)
   El DA es un conducto vascular entre las principales arterias: aorta y pulmonar. Su existencia es fundamental para la circulación intrauterina. Luego de nacer este conducto debe cerrarse y esto es lo que ocurre en la mayoría de los casos, excepto precisamente en los RN prematuros. En muchos de ellos se mantiene abierto lo que resulta perjudicial, ya que ahora el pulmón funciona para su objetivo : la oxigenación de la sangre. Ante esta situación se administra un medicamento denominado indometacina que produce el cierre llamado “farmacológico” del DA. Excepcionalmente se requerirá el cierre “quirúrgico”.
5. APNEAS
   Apnea significa la detención de la respiración. Es una característica desafortunada pero típica de los RN prematuros. Ocurre nuevamente por inmadurez, esta vez del sistema nervioso central. Se detecta por su observación y por los diversos monitoreos de control, especialmente los llamados “saturómetros” que detectan cuando la oxigenación de la sangre es insuficiente. Existe medicación llamada Xantina. La más frecuentemente utilizada es la cafeína. También existen sistemas de apoyo respiratorio. Al cumplirse determinada EG (próxima al término) las apneas desaparecen.
6. ICTERICIA
   Todos los RN prematuros se ponen más o menos “amarillos”. Ocurre que un pigmento llamado bilirrubina aumenta, como siempre, por inmadurez esta vez del hígado. No se trata de una enfermedad. El problema es transitorio y a veces requiere un tratamiento simple y no invasivo llamado luminoterapia, que consiste en la colocación de lámparas especiales sobre la incubadora.
7. INFECCIONES
   El RN prematuro es inmunológica mente imperfecto, lo que se llama huésped comprometido. Los servicios de Neonatología extreman los cuidados para evitar las infecciones. La necesidad de tratamientos “invasivos” como los accesos endovasculares (venoclisis) y los tubos endotraqueales (asistencia respiratoria mecánica) conlleva a que infecciones puedan producirse, especialmente en los RN, de menor peso o con mayor tiempo de canalizaciones. Existen antibióticos para el control de esta complicación.
8. RETINOPATIA DEL PREMATURO
   Nuevamente el RN prematuro tiene la vascularizacion de su retina incompletamente desarrollada. Esto quiere decir que los vasos sanguíneos que la retina necesita aún no han llegado a la periferia y pueden encontrar dificultades para hacerlo. El manejo del oxígeno, cuando es administrado, debe ser controlado en forma mandatoria, es decir con el monitoreo correspondiente y el ajuste óptimo de su concentración. Además es obligatorio el control del fondo de ojo por médico oftalmólogo, desde la cuarta semana de nacimiento hasta que se complete la mencionada vascularización de la retina. En algunos prematuros extremos, a veces es necesario efectuar tratamiento con láser.
9. DISPLASIA BRONCOPULMONAR (DBP)
   Como consecuencia de algunos eventos prenatales no tratables o como resultado no deseado de la intensidad de la asistencia respiratoria mecánica, algunos RN de muy bajo peso desarrollan una enfermedad crónica llamada DBP. En ellos los pulmones son más rígidos y sus bronquios “más reactivos “ . Exigen tratamientos prolongados que a veces incluyen la administración por tiempos extensos de oxígeno con “bigoteras”. Excepcionalmente son dados de alta con oxígeno domiciliario. El pulmón enfermo con el tiempo se regenera y los niños entonces se desarrollan normalmente.

EQUIPAMIENTO DE LAS UCIN

Las UCIN tienen un complejo equipamiento necesario para la asistencia del prematuro con la tecnología moderna que como ya mencionamos no reemplaza a los padres, cuyo rol protagónico es indelegable. Describiremos a continuación los equipos de más frecuente utilización para su reconocimiento y comprensión de su función.

1. INCUBADORAS
   Las incubadoras se utilizan para mantener al RN prematuro nomortérmico, es decir con su temperatura en 36,5 de manera tal de que todas las calorías que reciban se utilicen para crecimiento. Las incubadoras de circuito cerrado compensan la pérdida de calor del RN mediante la circulación de aire a mayor temperatura. Las incubadoras abiertas lo hacen mediante la emisión de calor radiante. En ambos casos el RN se coloca sobre un nido provisto por dos hemicilindros de manera de mantenerlo en flexión, condición en la cual se siente más contenido como lo estaba dentro del útero. Además es cubierto con una lámina de plástico llamada “sabanita” que evita las pérdidas de calor por convección como lo haría la ropa. Finalmente se les coloca un gorro ya que la cabeza representa un porcentaje importante de su superficie corporal. Las incubadoras regulan su accionar con cables que registran la temperatura de la piel.
2. CANALIZACIONES
   Los RN necesitan estar bien hidratados y tener niveles de glucosa en sangre normales (este último es el principal sustrato energético, es decir “combustible”). Como se comentó más atrás esto no resulta fácil por intolerancia digestiva o porque aún no es posible administrar agua, glucosa, electrolitos y alimentación por vía “natural” (oral o por sonda). Por ello es que se colocan accesos endovasculares, es decir catéteres por vía arterial o endovenosa. Se los llama “sueros” pero en realidad es la suma de: agua, electrolitos (sales) y alimentos en distintas proporciones según la realidad de cada día. Cuando el fundamento principal de la canalización es la alimentación se la llama: alimentación parenteral.
3. SATUROMETRIA
   De todos los monitoreos, que son muchos, el principal es la medición de la oxigenación de la sangre a través de un sensor que se coloca sobre la piel de manos o pies. El equipo que registra esta medición se llama saturómetro. Frecuentemente escucharán del personal de salud que el RN satura bien y esto es bueno, y otras veces escucharán que “desatura”. Esto quiere decir que por momentos la oxigenación no es óptima y alguna medida deberá implementarse. La saturometría es uno de los elementos principales para la prevención de la retinopatía del prematuro.
4. LUMINOTERAPIA
   Dijimos que todos los prematuros tienen ictericia, que se evidencia por una coloración amarilla de la piel. Cuando la bilirrubina , que es el pigmento que produce esa coloración llega a una determinada cifra, se coloca un equipo con tubos fluorescentes especiales sobre la incubadora que permiten que la bilirrubina descienda. Para que esta luz no moleste al RN se le cubren sus ojos. Estos equipos son llamados de luminoterapia.
5. CPAP
   Esta es una terapéutica muy eficaz y de muy frecuente aplicación para mejorar la función pulmonar de los prematuros. CPAP significa en inglés: continuous positive airway pressure que en nuestro idioma se traduce como presión positiva continua en la vía aérea y se realiza con una pieza nasal conectada a un circuito de tubuladuras. Cuando el RN ya no necesita este apoyo respiratorio, generalmente pasa a respirar oxígeno en la concentración que corresponda en un hemicilindro o caja de acrílico a los que se denomina habitualmente “halo”.
6. ARM
   ARM son las siglas de asistencia respiratoria mecánica, técnica que se utiliza cuando el prematuro no puede mantener por sí mismo una respiración efectiva. Se aplica utilizando distintos modelos de respiradores que tienen en común que utilizan un tubo endotraqueal. Casi siempre cuando se ingresa a ARM además se administra un medicamento llamado surfactante, muy efectivo para “madurar” el pulmón del prematuro. En cuanto resulta posible los RN deben salir de ARM para ser asistidos en la modalidad CPAP o en halo que simplifica mucho la asistencia. Algunos pacientes reingresan a ARM pero esto no debe vivirse como un fracaso, sino como una transitoria vuelta a ese tipo de apoyo respiratorio.

CURSO DE REANIMACION CARDIOPULMONAR PARA PADRES

Es muy conveniente que los padres de prematuros de MBP (< 1500 g) o en aquellos que han requerido ARM o han presentado apneas realicen un curso de reanimación especialmente diseñado para padres. Esto les permitirá en el hogar poder asistir si lo necesitan con técnicas adecuadas. Además este conocimiento tranquiliza el lógico temor que los padres experimentan al ser dados de alta de las UCIN. La Sociedad Argentina de Pediatría realiza periódicamente estos cursos al igual que muchas maternidades y dispone de material multimedia (CD) con el instructivo correspondiente.

SEGUIMIENTOS ESPECIALIZADOS

Los RN prematuros, nuevamente en especial los de MBP luego de tanto esfuerzo por parte de ellos mismos, de sus familias y de sus cuidadores, merecen entrar en un programa multidisciplinario de seguimientos especializados que asegure su adecuada evolución en el corto y el largo plazo.

El Hosp. Mat. Inf. “R. SArdá” tiene un programa de este tipo ejemplar desde hace dos décadas y dirigido por autores de esta publicación.

LOS AGENTES DE SALUD EN UCIN

VERDADEROS ALIADOS.

Los servicios de neonatología son lugares que suman mayor stress al ya presente en los padres de prematuros. Por la exigencia asistencial existen numerosos equipos de monitoreo, incubadoras, respiradores y todo tipo de aparatología imaginable. Sumemos a esta realidad el frecuente sonido de alarmas y las voces de médicos y enfermeras durante los pases de sala o dando órdenes o comentando pacientes. La luz, aunque existe el objetivo de atenuarla es a veces intensa día y noche. Invariablemente algún paciente se encuentra comprometido en su estado de salud y a su alrededor se evidencia preocupación. Los padres encuentran esta ambientación muy distinta de la hogareña y nuevamente se incrementa el temor y la ansiedad ante lo desconocido hasta ahora. Este enunciado podría extenderse por páginas si no fuera que lo que queremos enfatizar es que en la UCIN están los aliados que los padres y la familia del prematuro necesitan. Estos aliados son todos los agentes de salud, que son muchos : médicos , enfermeras, asistentes sociales, agentes de salud mental, técnicos, bioquímicos y voluntarios. Todos ellos están comprometidos, en función de servicio y con fuerte vocación en el cuidado de los RN. Una adecuada información no es tarea fácil para ninguno de ellos. El lenguaje utilizado es diferente al coloquial de todos los días y la situación clínica de los RN varía constantemente. A veces las noticias no son del todo buenas y otras veces la información debe postergarse a la espera de los resultados de estudios efectuados.

Los padres inevitablemente además de estresados y deprimidos, frecuentemente se encuentran con sentimientos de frustración y enojo. Estas no son las condiciones ideales para iniciar una comunicación positiva con los agentes de salud. Sin embargo los padres no deben intentar modificar lo inmodificable. Los agentes de salud tienen claro que los padres de un niño enfermo están igual o más enfermos que él. Esto quiere decir que existe una fuerte predisposición a informar con paciencia repitiendo lo difícil de comprender las veces que sea necesario. Por contrapartida los padres superada esta etapa inicial deben revalorizar a los agentes de salud para estimularlos a mantener esta actitud de comprensión y apoyo. Aunque reiteramos, los agentes de salud también están expuestos a desgaste emocional ya que a la curación de un paciente le sigue la aparición de uno nuevo, muchas veces más grave aún.

¿Cómo se trata a un aliado? Reconociéndolo y cuidándolo.